本文约2100字，建议阅读5分钟虽然这一研究和实验尚不够成熟，但是对于这些“渐冻症”患者来说，仍然是莫大的希望。

世界上最深的孤独是什么样的？

1988年至2001年间，少年马丁因某种病症“昏迷”了13年，他不能说话，不能动弹。被判定为理论上的植物人，直到13年后，他“苏醒”了。更令人震惊的是：同植物人不同，这13年里，马丁实际上是清醒的。

一个能看能听，拥有记忆和感觉的人，被孤独地困在自己的身体里长达13年之久，没有任何与外界沟通交流的渠道。然而，没人知道这件事，马丁在这具躯壳中，保持着清醒的头脑和感知，独自度过了13个年头。

幸运的是，13年后一个偶然的机会，马丁所在的日托中心的一个治疗师，敏锐地捕捉到马丁有轻微眨眼的动作。她突然意识到，马丁比他们想象地更有“意识”，之后通过一系列的治疗，马丁恢复了正常的交流能力，这个孤独的男孩终于重回现实世界。

但是，并非所有人都和马丁一样幸运，能够重新唤醒沉睡的身体。特别是这样的一个群体——渐冻人。

不过最近，由于脑记芯片的植入，一位身体已经基本处于“沉睡”状态的德国渐冻症患者开始通过脑部信号完成与外界的交流。他不仅实现了与儿子交流的愿望，还可以跟陪护人员沟通索要啤酒，让看护人播放自己喜欢乐队的音乐，还表示自己晚饭的流食希望吃咖喱土豆。

这也是首次，虽然这一研究和实验尚不够成熟，但是对于这些“渐冻症”患者来说，仍然是莫大的希望。这一研究最近发表在《自然通讯》上。

失去最后一点控制力后，他的身体即将彻底沉睡

人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬霍金就是位“渐冻人”。他所患的正是运动神经元病，又叫肌萎缩侧索硬化(Amyotrophic Lateral Sclerosis, 简称“ALS”)，因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，虽然大脑仍在正常运转，仍然期待与外界的沟通，但身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。

由于90%的“渐冻人”于发病的5年内死亡，因此“渐冻症”被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一，目前无法治愈。

在最近作品研究论文中，处于完全“锁定”状态的 36 岁德国男子植入了一种依赖听觉反馈的新型脑机接口 (BCI) 系统，之后，这名渐冻症患者学会了改变他的大脑活动来响应听觉反馈，撰写简单的信息。

可喜的是，他已经可以利用这种脑机接口提供的沟通方式索要啤酒，让他的看护人演奏他最喜欢的摇滚乐队，并与年幼的儿子交流。

BCI与脑细胞相互作用，记录神经元的电活动并将这些信号转化为行动。这样的系统通常包括记录神经元活动的电极传感器、传输信号的芯片组和转换信号的计算机算法。BCI 可以是外部的，类似于医学脑电图，通过电极被放置在头皮或前额上，当然，它们也可以直接植入大脑。前一种方法侵入性较小，但精度较低，因为更多的噪声会干扰信号；后者需要进行脑部手术，这可能是有风险的。但对于许多瘫痪或被关押的患者来说，这是可以接受的风险。

这项最新研究使用了有线植入式 BCI，已经开发了几种辅助设备来帮助渐冻症患者恢复沟通能力，包括依赖眼球运动的 BCI。但是处于完全锁定状态的患者到后期，身体会完全“沉睡”，失去最后一丁点运动控制能力，因此必须通过脑部信号传递信息。

研究中提到的这名幸运又不幸的德国渐冻症患者于 2015 年 8 月被诊断出患有进行性肌肉萎缩，这是一种选择性影响运动神经元的 ALS 变体。几个月后，他就无法行走或语言交流了，到 2016 年 7 月，他必须接受插管喂食。该男子最初通过基于眼球运动的辅助设备进行交流，直到最近，他的病情再次恶化。

男子和他的家人意识到，很快他就将失去对眼球运动的控制能力，该男子的家人向图宾根大学的合著者 Niels Birbaumer 和德国 ALS Voice gGmbH 的 Ujwal Chaudhary 询问是否有其他与外界沟通的选择。双方一拍即合，认为植入式 BCI 是最佳选择，慕尼黑的神经外科医生于 2019 年 3 月进行了手术。

通过芯片植入，交流能力被唤醒

医生在患者的左侧运动皮层（优势侧）放置了两个微电极阵列，以检测神经信号，这些信号可以通过有线连接发送到计算机进行处理。由于患者的视力非常有限，NeuroKey 软件随后将解码该数据并将其作为听觉反馈音播放。

患者很快学会了如何调节声音并最终调节他的神经放电率以匹配反馈的频率。经过数月的培训课程，该男子可以选择字母和拼写单词进行交流。

第一条信息是对 Birbaumer 和团队其他成员的简单感谢，之后这位患者也表述了他对护理偏好相关的其他信息：要求头部按摩或在他的眼睛上涂抹更多凝胶（容易干燥），并在访客在场时要求更高的头部位置。他甚至提出了改进拼写系统性能的建议。

最终，他可以对护工提出特定的饮食要求：肉汤、甜豌豆汤和咖喱土豆。他要求喝啤酒，并让他的看护人大声演奏他最喜欢的乐队 Tool。但更令人动容的是与他年幼的儿子的交流，这是他一直以来的心愿。论文中也完整记录了他与儿子之间的交流过程。

ich liebe meinen coolen（儿子的名字）——第 251 天的“我爱我酷的儿子”；

（儿子的名字）willst du mit mir bald disneys robin hood anschauen'-第 253 天的“你想和我一起看迪士尼的罗宾汉吗”；' alles von den Dino ryders und brax autobahnund alle aufziehautos '——第 309 天的“来自恐龙骑手、brax 和汽车的一切”；“（儿子的名字）moechtest du mit mir disneys die hexe und der zauberer anschauen auf amazon ”——“你愿意和我一起在亚马逊上看迪士尼的女巫吗”，第 461 天；' mein groesster wunsch ist eine neue bett und das ich morgen mitkommen darf zum grillen '——第 462 天，“我最大的愿望是一张新床，明天我和你一起烧烤”。

不过，该研究团队也承认，他们系统的通信速率远低于其他涉及未完全锁定的 ALS 患者的研究，他们将继续完善和改进他们的系统。

素材来源：

https://arstechnica.com/science/2022/04/bci-lets-completely-locked-in-man-communicate-with-his-son-ask-for-a-beer/

https://www.nature.com/articles/s41467-022-28859-8